"Uno" es un número singular.  Hoy, al igual que desde hace siglos, una persona es típicamente niño o adolescente cuando recibe el diagnóstico de diabetes mellitus, tipo 1 (DM1), e inmediatamente comienza un viaje arduo por caminos rocosos que durará toda su vida.  Uno siempre comienza este viaje de transformación solo.

A una edad adecuada (7-18 años), el niño o adolescente podría tener la oportunidad de decidir participar en un campamento para niños y adolescentes que tienen DM1.  Estos campamentos pueden servir como albergues en su largo viaje de aprendizaje diabetológico.  Su decisión de asistir puede ser el primer ejercicio público de su autoridad y responsabilidad personales.  Una vez que él o ella decida asistir y dar fe de su intención al firmar el formulario de asentimiento informado (a menudo, la primera vez que ha sido necesario que el niño o adolescente firme un documento y a la vez comprenda, aunque sea primitiva o básicamente, lo que poner su firma implica y requiere), cada campista llega para el primer día de la experiencia del campamento.

Aunque cada campista comience solo el campamento, a la vez ella o él desean y esperan sentirse acompañados.  Sobre todo añoran y necesitan enlazarse con sus pares vía relaciones distintas a los vínculos ya establecidos con sus padres o hermanos.  Por eso, cada campista empieza, tal vez con timidez, a buscar compañeros de viaje que comprenden de manera profunda y personal los retos y las oportunidades que conlleva la DM1 para alguien joven.

Y en este campamento para niños y adolescentes con DM1, sólo un poco más a lo largo del camino, es fácil que la búsqueda de los niños y adolescentes sea provechosa.  Cada año, el número de jóvenes diagnosticados con DM1 en México y en el mundo incrementa cerca de un 3%.  Se está aumentando aun más (12-13% por año) entre los niños de 2-3 años de edad.

Cada uno de los campistas es único y frecuentemente no se conocen entre sí; algunos son muchachos y algunas muchachas, algunos menores y otros mayores.  Cada uno, sin embargo, en su propio y único recorrido, va en la misma dirección, aunque a veces tomando diferentes y diversos caminos.

El terreno no es familiar ni fácil.  El bosque es grande.  El progreso y la supervivencia exigen concentración, dedicación, compartir recursos, desarrollar un locus interno de control, enfoque, educación y guías capacitados y competentes.

Pero sin importar los obstáculos encontrados en el camino y las limitaciones por diferencias de edad o inexperiencia en la DM1, el avance no es nunca imposible ni infrecuente ni lento.

He aquí una mujer que sirve de guia en el camino, demostrando su autoridad personal y ejerciendo un liderazgo competente, claramente basada en su propia experiencia personal con DM1 y años de aprendizaje de esta inseparable compañera de vida.

Desde el primer día, sin embargo, los campistas, de vez en cuando, buscan el espacio y momento para mirar atrás, reflexionar, evaluar, decidir cómo y si continuar luchando, avanzando, llegando más allá.  Inevitablemente reflexionan sobre el valor relativo de lo que han perdido o dejado atrás y lo que podrían adquirir con sus esfuerzos.  Uno siempre retiene el derecho a "darse por vencido."  La DM1 es una condición que requiere de automanejo, sea a los 7, a los 15, a los 38 ó a los 63 años de edad.

Para protegerse a uno mismo de daño, de insultos, de vergüenza, de prejuicio al propio narcisismo, de la imposible respuesta a la pregunta "¿Por qué yo?"...y aún así, al final del día, decidir asumir la vida de una persona con DM1 y aceptar el reto de entender, comprender y aprender los requerimientos bioquímicos para la salud, complejos y ocasionalmente frustrantes, que van asociados con la DM1.

A veces un campista puede permanecer en las sombras, fuera del calor de batalla, donde encuentre un espacio más fresco y más propicio para la toma personal de decisiones con tranquilidad y ecuanimidad.

El programa y el staff del Campamento Diabetes Safari respetan la necesidad natural para la reflexión, individual y colectiva en la presencia de compañeros de viaje, en un entorno sin televisión, radio, computadora y otras fuentes de ruido que distraen o interfieren en la concentración y reflexión.

A veces, solo.  Uno siempre es único, y la DM1 de cada quien es siempre distinta a la del otro.

A veces, juntos.

A veces, ilusionados o a la expectativa, buscando encontrar lo deseado en otros.

En otros momentos, consolidando fuerzas y recursos interiores.  Cada campista necesita de algún tiempo a solas, sabiendo bien que el tener la DM1 quiere decir que a menudo uno está solo, aun en la presencia de otros.

Durante el campamento, el cerebro trabaja, empujado y presionado hacia nuevos territorios mentales.  Experimenta estrés.  De los 3 a 10 años de edad, las células del cerebro de un niño utilizan el 200% de la glucosa que emplea un adulto.  Tanto el crecimiento físico rápido del cerebro como la vigorosa actividad mental responden por este esencial y sorprendente gasto de energía.  Sus resultados son un aprender y una toma de conciencia ampliados.

El staff del campamento les ofrece a los jóvenes muchas nuevas formas de pensar acerca de la DM1.  Estas ideas de vanguardia conllevan el requerimiento de compartir pensamientos, aprender a utilizar "datos," evaluar, decidir, referirse a la propia experiencia personal vivida, repetir, reforzar o practicar y comprender.

Predeciblemente, el trabajo es agotador para mentes y cuerpos aún jóvenes.

Por esta razón, el calendario del campamento prevé 9 horas muy necesarias de descanso y sueño cada noche.

Descansar lo suficiente contribuye a la capacidad individual del campista para hacer frente a nuevas oportunidades de aprendizaje y concreta su compromiso al cuidado del cuerpo y las necesidades corporales.

Para los niños, adolescentes o adultos con DM1, una comprensión de los valores de glucosa sanguínea y de sus constantes cambios es fundamental para poder evitar las temidas, innecesarias y evitables complicaciones de la hiperglucemia crónica (niveles anormalmente elevados de glucosa en sangre).

Facilitar la comprensión de la mecánica general de lograr y mantener niveles glucémicos "normales" es el objetivo de la labor emocional e intelectual de los miembros de Staff del campamento en su trabajo con los niños y adolescentes que asisten.

La DM1 es esencialmente una condición que requiere del automanejo.  De forma individual, cada campista, independientemente de su edad, es personalmente responsable de ampliar su comprensión de la DM1 y elegir aplicarla (o no) a su propia forma de dirigir y manejar la condición.  ¿Con qué propósito?  En última instancia, a fin de experimentar el crecimiento físico y psicológico normal y una infancia, adolescencia y vida "normal"... a pesar de los retos de regular de por vida los niveles de glucosa sanguínea.  Además, a fin de evitar las amenazas conocidas de la hiperglucemia crónica, las cuales plantean la posibilidad real de convertirse en una persona "discapacitada."  Y, por último, para utilizar la inteligencia y la educación para sacar provecho de las tecnologías y formas de pensar modernas que permitan y mantengan la salud y una calidad de vida satisfactoria.

Pero, no importa cual sea la tarea o el planteamiento en cuestión, el entorno, el tema, la urgencia, la novedad, la compañía, el placer... nadie que tiene DM1 puede nunca tomar vacaciones del uso de la insulina y alimentos apropiados en el cuidado del cuerpo.  Si la salud ha de mantenerse y la vida ha de continuar, la inyección de insulina no es opcional u ocasional o "mejor en un momento más tarde, más conveniente."  Esta realidad fundamental de la vida con DM1 debe ser comprendida y aceptada.  No se puede aprender mediante la experiencia, como la muerte de jóvenes y ancianos que por ignorancia o temeridad mueren a causa de la cetoacidosis diabética (una condición que surge de la falta de insulina) hace evidente.

El uso de la insulina, hormona esencial para la vida, que a tan solo 90 años ni siquiera estaba disponible, está vinculado inseparablemente con el automonitoreo de los niveles de glucosa en sangre, una maravilla de los últimos 30 años.  Los resultados de los automonitoreos determinan la cantidad, tipo y horario de la inyección de insulina que se necesitan.  El automonitoreo se puede realizar en cualquier lugar y solamente requiere de unos 20 segundos de tiempo.

Becton Dickinson ya vende en México la jeringa que cuando empleada con la técnica indolora de inyección descrita por el Dr. Richard Bernstein y enseñada a los campistas el primer día del campamento, NO se siente.

Insulina Lantus (glargina).

Desde los primeros minutos del Campamento Diabetes Safari a las 10 a.m., los niños y adolescentes se aplican y toman en serio el enfoque educativo, empleando sus capacidades para incrementar su aprendizaje, por su beneficio a corto y largo plazo.

Tal vez, por primera vez, comienzan a articular su historia y el conocimiento y experiencia que han adquirido a lo largo de su viaje con DM1.  Lo que se articula puede ser compartido y puede servir como base para aprender aun más sobre sí mismos y entre sí.  El conocimiento y el aprender de la experiencia con respecto a la DM1 son críticos...porque no hay cura para esta condición.

Los campistas y el staff comparten el viaje de transformación que es el campamento.  Si los miembros del staff no aprenden de esta experiencia...los campistas tampoco aprenderán nada de valor personal.  La curiosidad es primordial, tanto para los campistas como para el staff, para los niños y para los adultos.  La DM1 es digna de la curiosidad por ser una condición incurable, complicada, compleja, variada y sumamente individual en su presentación.  Mediante la curiosidad, los campistas y el staff aprenden nuevas técnicas para el manejo de la hiperglucemia diabética.

Hacer frente al reto de poner con palabras sus experiencias, su curiosidad, los datos, las instrucciones, las directrices generales, los resultados hasta ahora, es la decisión individual de cada campista.  El o ella trabaja solo en esta tarea.

El esfuerzo es sin garantía o promesa de éxito inmediato en la gestión futura de una condición de por vida que muchos, muchos adultos ni entienden con tanta claridad y madurez ni se dirigen a entender tan deliberadamente y con tanta pasión.

Pensativo.  Consciente.  Observador.  Preparándose para el futuro vía la participación en el entablar comunicación con su propia historia breve o extensa de vivir con los retos y exigencias de la DM1.

Y en este proceso, moviéndose, creciendo, madurándose.  En última instancia tomando la responsabilidad de decisiones que en algún momento futuro afectarán de manera significativa, alguna veces positiva y otras veces negativamente, a sólo una persona...el yo físico y psicológico de uno mismo.

Con la edad y madurez se conlleva un nivel de envidia persistente de los muy jóvenes, para quienes todo queda por hacer, para quienes los variados significados del diagnóstico de DM1 aún no están contemplados, para quienes la cercanía, protección, afecto físico, incluso el estar mimado parece que les llega con facilidad y con tanta naturalidad.  Los budistas explican el origen de esta nostalgia así: "Tú perderás tu juventud.  Tú te envejecerás.  Estas son las realidades inmutables de nuestra vida."

En el comienzo de un viaje, la unión con otro viajero conlleva la satisfacción inefable de sentirse acompañado.

O cerca de su extremo, el juntarse con otro, mayor y más sabio, de quien aprender, comprender y aceptar apoyo.

La comida idónea.  Un elemento importante en la vida de una persona con DM1.  Debido a sus efectos rápidos sobre los niveles de glucosa en sangre, es el medicamento más universal e influyente (después de la insulina), tomado varias veces al día por el ser humano, con o sin DM1.

La oportunidad de aprender a conocer y elegir los alimentos que en la cantidad adecuada contribuyen al crecimiento físico normal y a los niveles normales de glucosa en sangre es un beneficio invaluable de participación en este campamento.

En el campamento, la comida (proteínas, verduras, grasas) siempre se sirve estilo buffet, y los campistas eligen lo que comen.  En este contexto, no hay limitaciones reales de cuánto o lo que uno pueda comer, ya que los carbohidratos (arroz, tortilla, pan, leche, fruta) no están presentes, porque prácticamente hacen imposible el tener niveles normales de glucemia.

Para asegurarse de que sea factible alcanzar y mantener la normoglucemia (71-99 mg/dL), los alimentos servidos son variados y sabrosos, con limitado contenido de carbohidratos.

El propósito de mantener normales (o muy cercano a los normales) los niveles de glucosa en sangre es evitar las complicaciones diabéticas a corto y largo plazo.  Estas son peligrosas.  Las complicaciones diabéticas a largo plazo constituyen el desencadenador más frecuente de muerte prematura para las personas que tienen DM1.

Para el tratamiento rápido de la hipoglucemia (niveles anormalmente bajos de glucosa en sangre) esporádica, el yoghurt natural (sin azúcares adicionados), también una fuente de calcio.

Mantenerse bien hidratado es fácil por las bebidas sin calorías y sin gas:  Lipton té verde light con cítricos o...

Be-Light.

Aprender a nutrir e hidratar el cuerpo con los alimentos y líquidos apropiados es cuestión de aprender a tomar decisiones bien informadas y fundadas.

Eligiendo y teniendo acceso a los alimentos que difícilmente desestabilizarán repentinamente el control de los niveles de glucosa en sangre, hace que la alimentación sea menos estresante para la persona con DM1.  Para el campamento, el staff diseña los menús y prepara los alimentos que no eleven fuertemente la glucemia.  En casa, uno ó ambos padres asumen la responsabilidad de preparar estos mismos tipos de alimentos.  Algunos padres de familia no quieren o no pueden satisfacer esta demanda.

Proteínas de alta calidad, grasas esenciales y verduras: Un ejemplo de una comida "desbalanceada" que abre el paso a niveles de glucosa en sangre "balanceados."

¡Quién se lo hubiera imaginado!  El chicharrón de cerdo tiene cero gramos de carbohidrato.

¿Chicharrón de cerdo en el cine?  Para la persona con DM1, es una opción menos problemática que las palomitas.  E igualmente crujiente.

Durante el día cuando una persona está activa, el efecto del 20% de una bolsa de chicharrón de cerdo sobre los niveles de glucosa en sangre es mínimo o nulo.

Por lo menos como aperitivo.

Brócolis con mantequilla, ensalada de salmón con pepino picado y hojas de lechuga, camarones al estilo de Louisiana, pay de queso sin azúcar, con macadamias.

Chuletas de cerdo ahumadas, con queso Manchego, champiñones rellenos de espinacas y queso Parmesano, ensalada verde con aderezo Caesar...

y gelatina de naranja sin azúcar, con crema batida de chocolate.

Postre...una vez que uno comprende qué tipo, qué cantidad...

y en qué momento.

¡Salud!  Una vez que como persona con DM1 has aprendido el automanejo competente de los alimentos y las insulinas, es decir, de la hiperglucemia y la hipoglucemia.

Las nueces.  De vez en cuando una buena opción, en una porción conveniente y en un momento idóneo (antes de nadar u otra actividad física de alta intensidad, por ejemplo).

Es tradición que los campistas redacten con sinceridad cartas de "Gracias" para los más de 60 individuos y empresas que contribuyen vida al Campamento Diabetes Safari [ver sus nombres]

A veces escribiéndolas acompañado de una taza de gelatina sin azúcar.  ¿Por qué no?

Sea la que sea la actividad o la hora, las acciones, reacciones, éxitos, fracasos, niveles de glucosa en sangre y lágrimas o sonrisas constituyen componentes públicos de los milagros y misterios de cada día.  Nadie logra ser no involucrado.  Nadie hace caso omiso a nadie.  Igual que en la casa, durante el campamento, la vida con DM1 es intensa.

Durante todo el campamento, los participantes son activos.  Todos observan y ven...y por lo general comprenden con una celeridad impresionante.  La experiencia directa de medir e interpretar los resultados del automonitoreo glucémico, de inyectar la insulina, tal vez para la primera vez, es experiencia vital que aumenta la autonomía y confianza en sí mismos.  Un valor de glucosa sanguínea entre 71 y 99 mg/dL es un logro con toda la razón apreciado, y es buena base sobre la cual construir más autonomía y confianza en sí mismos.

Los recuerdos del aprendizaje compartido en un entorno colectivo construyen la belleza y la fuerza.  A lo mejor, no se olvidan fácilmente.