Diabetes mellitus, tipo 1 (DM1)

Viaje hacia la responsabilidad: La adolescencia y el aprendizaje diabetológico

Para el niño o la niña que recibe el diagnóstico de la diabetes mellitus, tipo 1 (DM1), el viaje desde la niñez a la adolescencia y la adultez conlleva aumentos de responsabilidad en el automanejo y los autocuidados de la condición.

Para los/las que recibieron el diagnóstico desde jóvenes, los años de usar las insulinas, observar los efectos de los alimentos sobre la glucosa en la sangre (GS) y realizar activa y pasivamente el automonitoreo de sus variables niveles de GS, proporcionan una educación diabetológica práctica y útil.

Contribuyen a esta educación diabetológica y a la respuesta emocional y psicológica de los/las niños/as y adolescentes que viven con la DM1, otros mil

• comentarios que no son ni deseados ni útiles, desde fuera y dentro de la familia
  
• manifestaciones públicas y privadas de ignorancia diabetológica
  
• opiniones no solicitadas de adultos conocidos y desconocidos
• amenazas sutiles o explícitas
• ansiedades
  
• desasosiegos
• intranquilidades
• angustias
• inquietudes
• preocupaciones
• dudas e incertitudes con respecto a mañana y al futuro más lejano
• temores
• retos en la familia, la escuela, la iglesia, el ámbito social
• sugerencias sin base en realidades o datos reales algunos
• recomendaciones basadas en puros mitos acerca de la diabetes
• tentaciones culinarias dañinas y peligrosas
  

Son aportados y expresados por sus padres y familiares, el equipo médico, los/las maestros/as, las/los enfermeras/os, los/las educadores/as en diabetes, los/las psicólogos/as, extraños/as desconocidos/as, compañeras/os de la escuela, cualquier adulto/a que cree "conocer" su situación porque tiene un bisabuelo que ya murió de "diabetes" o una prima en los EE.UU. que también tiene DM, aunque sea DM2, que es totalmente otra "onda."

A veces su contribución, especialmente cuando se toma en cuenta las emociones relacionadas a los comentarios o provocadas por los mismos, puede representar algo positivo y a veces algo negativo o traumático.

La educación diabetológica verídica de la persona adolescente que vive con DM es esencial y se desarrolla en la vida social y pública.  Sin ella, es difícil distinguir los raros comentarios que pueden tener un grano de utilidad de los muchos que carecen totalmente de validez y utilidad práctica.

El aprendizaje personal relacionado a los autocuidados ayuda mucho o poco a preparar al/a la adolescente para moverse de un papel pasivo en su autotratamiento de la DM1 a un papel informado, activo y, en los mejores casos, efectivo.

En la adolescencia, la persona gradualmente deja de asignar la mayoría de la responsabilidad e iniciativa para el tratamiento de la DM1 a sus papás o al equipo de profesionales de la salud con quienes de vez en cuando tiene contacto (educador/a en diabetes, médica/o, enfermero/a, oftalmólogo/a, nutriólogo/a, podólogo/a, farmacéutica/o, psicóloga/o, hospital, institución gubernamental).

En algunos casos, estos contactos proporcionan recursos educativos y personales que duran a través de los años, aun después de la adolescencia.

La transición de niño/a a adolescente y de un rol pasivo en el automanejo de la DM1 a un papel central y responsable no sucede de un día para otro.  Esta maduración es gradual, o más bien progresiva.  La condición misma no es igual en una niña de 8 años a la en un adolescente de 17 años de edad.

Por ejemplo, aprender la técnica para inyectar la insulina sin dolor lleva a no depender de su mamá cada vez que se tiene que aplicar la insulina.  Por los cientos ó miles de pruebas de la GS, la/el adolescente puede aprender a conectar o relacionar los valores observados con cambios en su estado fisiológico:  "Cuando de repente tengo hambre a las 6 de la tarde, casi siempre mi glucosa se encuentra entre 55 y 75 mg/dL."

Saber esto ofrece la oportunidad de prevenir la hipoglucemia.  O, no, según muchos factores psicológicos y familiares.  Las mediciones previas marcan los pasos a seguir cuando la GS esté alta (¿una dosis suplementaria de insulina rápida o ultrarrápida?), baja (¿una tableta de glucosa?) o dentro del rango normal (¿felicitarte y sentirte competente por poder calcular bien el equilibrio entre insulina y alimentación?).

Durante la adolescencia, tiende a aumentarse el deseo psicológico de tener más independencia en el automanejo de la DM1.  Además, hay cambios hormonales y físicos en el cuerpo.  El aumento de peso y talla podrán exigir modificaciones de la alimentación rutinaria, de la intensidad y duración de las actividades físicas preferidas, de sus horarios y de las dosis y/o tipos de insulina que acompañan estos cambios.

El adolescente tiene la responsabilidad de "escuchar" a la sabiduría de su cuerpo en desarrollo y sus "mensajes" y así acertar en el automanejo de la GS que siempre pide actualización sutil de las rutinas previamente establecidas.

A través de varios años de consultas y citas y conversaciones familiares, el/la adolescente se da cuenta clara de que nadie puede conocer su cuerpo y sus requerimientos como la persona que lo acompaña las 24 horas del día, que, claro, es él o ella mismo/a.

Porque el cuerpo sigue creciendo durante la adolescencia, es lógico atenderlo bien para asegurar que crezca normalmente.  En la niñez, los papás proporcionan los alimentos para que el cuerpo de su hija o hijo tenga la nutrición esencial (quesos maduros, proteínas, grasas esenciales, verduras verdes, por ejemplo).

Al llegar a la adolescencia, la persona que vive con DM1 se encarga más de lo que come, de cuándo come y de cuánto come.  El manejo responsable de los alimentos asegura el crecimiento y funcionamiento normales del cuerpo adolescente.  La presencia de hiperglucemia crónica es un factor controlable que limita el crecimiento del cuerpo de los/las niños/niñas y adolescentes que viven con DM.

En la escuela, el adolescente también llega a hacerse responsable del automonitoreo de la GS, de la insulina y de la disponibilidad de una colación apropiada eventual cuando ésta sea necesaria.  El/la adolescente toma la decisión de si dice o no a sus compañeros y nuevos conocidos que vive con DM1.

Si el/la adolescente decide no decirles a sus compañeros que tiene DM1, está a la vez impícitamente aceptando la responsabilidad por su propio bienestar físico.

Comentar que uno tiene DM1, entre los amigos/as y compañeros/as, es algo que no es siempre fácil.  El resultado tampoco siempre es el deseado.  Pero, hacerlo con seriedad, tomando la responsabilidad de explicar la DM1 y su tratamiento correcto y sus propias decisiones al respecto, requiere de experiencia, seguridad, conocimiento y autoconocimiento y un nivel de confianza en sí misma/o.

Algunos/as alumnos/as que viven con DM1 poseen estas cualidades en cantidad, precisamente por estar en el proceso de convertirse en expertos/as en la relación entre su cuerpo, la DM1 y su autocuidado glucémico.

Cuando los padres posean estas mismas cualidades, podrán decidir respetar la preferencia del/de la adolescente en este asunto.

El estrés de tener la DM1 realmente no se disminuye durante la adolescencia, pero con su mayor independencia, el adolescente podrá aprender nuevas maneras de controlar la condición y su respuesta a las exigencias de ella.

Aparte de las maneras comunes de reducción del estrés ("coping"), compartidas entre otros (ir al cine, ir de paseo, ir a fiestas, hablar por teléfono, practicar los deportes, chatear), cada persona que vive con DM1 encuentra su propio estilo de reducir el estrés (leer, escuchar y/o tocar la música, trabajar, llorar, gritar, hacer planes para el futuro, etcétera).

Este período de adolescencia ofrece oportunidades para aprender datos prácticos acerca del manejo y automanejo de la DM1.  Para calcular las dosis correctas de insulina prandial, el/la adolescente va aprendiendo cuánto se sube su GS por cada gramo de carbohidrato que incluye en su alimentación.

Así informado/a, el/la adolescente llega a ser capaz de poder aceptar más responsabilidad para su autocuidado.  La responsabilidad es pesada y si tiene muchos años viviendo con la condición, estará tal vez cansada/o de la responsabilidad interminable con que se confronta.  Por eso, puede resistir o rechazar la aceptación de ésta.

Frecuentemente, los que vivimos con DM1 recibimos ganancia secundaria de tener una condición crónica.  La ganancia secundaria consiste en ventajas tales como la compasión o conmiseración de familiares o extraños, nuestra comida especial o favorita, atención minuciosa de los padres, lugares de preferencia en el salón o la clínica, días extentos de clases o trabajo porque "tenemos DM1," la ropa de nuestra preferencia, etcétera.

El proceso activo de aprendizaje necesario para poder aceptar la responsabilidad de su autocuidado no perjudicial durante la adultez se puede beneficiar de estos años de experiencia durante la adolescencia.  Estos años y el aprendizaje vinculado requieren del apoyo de muchas personas, intrafamiliares y extrafamiliares.

Requiere de prueba y error que enseñe lecciones claves.  Durante la transformación física, emocional, psicológica, espiritual de adolescente a adulto/a, poco a poco la persona codifica los conocimientos, las habilidades y los valores adquiridos en comportamientos habituales que son, por bien o mal, duraderos. 

Claro, este viaje de transformación comienza en la niñéz y adolescencia, pero nunca se acaba.  En cada etapa de la vida, hay nuevos retos y nuevas lecciones que aprender.  El cuerpo cambia y tenemos que adaptarnos a los cambios del cuerpo, de insulinas, de tecnologías y de nuestras perspectivas psicológicas.

Con o sin el apoyo y la asesoría de la/el médica/o, del/la educador/a en diabetes, de la familia y de todo el equipo multidisciplinario de la salud, el/la adolescente avanza lenta o rápidamente en capacidad, responsabilidad y en madurez.

Deja atrás la dependencia total y la fantasía nada productiva de que únicamente el médico o su mamá o un/a médico/a puede y debe regular la GS o debe poderlo/la curar de la DM.

Un resultado del aumento de conocimientos, de experiencias personales y de la educación diabetológica formal e informal es que el/la adolescente empiece a ver que la DM1 no es exactamente una "enfermedad."  Más bien es un estilo de vida y una condición médica crónica que requieren de automanejo diario y responsable, de por vida, o no, si uno/a así decida.

Siempre somos libres y el uso responsable de la libertad es la madurez y la supervivencia.

Idealmente, junto con los/las en quienes tiene confianza, la persona adolescente rumbo a la adultez puede ingeniar o desarrollar un tratamiento vital, informado y eficaz.  Finalmente, la responsabilidad de esta tarea pesada pero también retadora intelectualmente, es, en casi su totalidad, suya.  Nadie más lo puede contemplar ni lograr.

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