Mis primeros 50 años como persona con diabetes mellitus, tipo 1 (DM1)

Dr. Richard K. Bernstein, MD, FACN, FACE, FCCWS


Desarrollé diabetes mellitus en 1946 a la edad de 12 años, y durante más de dos décadas fui un diabético como cualquiera, siguiendo obedientemente las órdenes de los médicos y llevando la vida más normal que podía, dadas las limitaciones de mi enfermedad.

Con los años, las complicaciones de diabetes empeoraban cada vez más, y como muchos diabéticos en circunstancias similares, me enfrenté a una muerte muy temprana.  Todavía estaba vivo, pero la calidad de mi vida no era excepcionalmente buena. 

Tengo lo que se conoce como diabetes mellitus, tipo 1, ó diabetes mellitus insulinodependiente, que generalmente comienza en la infancia (también se llama "diabetes de inicio juvenil").  Los diabéticos, tipo 1 debemos tomar múltiples inyecciones diarias de insulina solo para mantenerse con vida.

En la década de 1940, que eran en gran medida la "Edad Oscura" del tratamiento de la diabetes, tuve que esterilizar mis agujas y jeringas de vidrio, hirviéndolas todos los días, y usar un tubo de ensayo para analizar mi orina en busca de azúcar y cetonas.

Muchas herramientas que hoy en día la persona diabética puede dar por hecho apenas se soñaban en ese entonces.  No había tal cosa como un dispositivo rápido de medición de azúcar en la sangre con punción en el dedo, ni jeringas desechables. 

Aún así, incluso hoy en día, los padres de diabéticos, tipo 1, viven con el mismo miedo con el que vivían mis padres: cualquier mañana podrían tratar de despertar a su hijo y descubrirlo muerto.  Para cualquier padre de un diabético tipo 1, ésta sigue siendo una posibilidad real y constante.

Debido a mis niveles de azúcar en la sangre crónicamente elevados durante mi juventud y la imposibilidad de controlarlos, mi crecimiento físico se atrofió, como lo era para muchos diabéticos de inicio juvenil, incluso hasta el día de hoy.

En aquel entonces, la comunidad médica acababa de aprender sobre la relación entre el colesterol alto en la sangre, los vasos sanguíneos y las enfermedades cardíacas.  Entonces se creía amplia pero erróneamente que la causa del colesterol alto en la sangre era el consumo de grandes cantidades de grasa.

Dado que muchos diabéticos, incluso cuando eran niños, tienen niveles altos de colesterol, algunos médicos asumían que las complicaciones vasculares de la diabetes (enfermedad cardíaca, insuficiencia renal, ceguera, etc.) eran causadas por la grasa que los diabéticos estábamos comiendo.  Como resultado, me pusieron en una dieta baja en grasas y alta en carbohidratos antes de que tales dietas fueran abogadas por la American Diabetes Association o la American Heart Association.

Debido a que los carbohidratos elevan el azúcar en la sangre, tuve que compensar con dosis muy grandes de insulina, que inyecté con una jeringa de "caballo" de 10 c.c.  Estas inyecciones fueron lentas y dolorosas, y finalmente destruyeron todo el tejido graso debajo de la piel de mis muslos.

A pesar de la dieta baja en grasas, mi colesterol en la sangre se mantuvo muy alto.  Desarrollé signos visibles de malestar: crecimientos grasosos en mis párpados y depósitos grises alrededor del iris de cada ojo.

Durante mis veinte y treinta años, que es la flor de la vida para la mayoría de las personas, muchos de los sistemas de mi cuerpo comenzaron a deteriorarse.  Tenía cálculos renales insoportablemente dolorosos, una piedra en un conducto salival, hombros "congelados," una deformidad progresiva de mis pies con sensación deteriorada y más.  Se los señalaba a mi diabetólogo, pero me decían: "No te preocupes.  No tiene nada que ver con su diabetes.  ¡Estás bien!"

Pero no estaba bien.  Ahora sé que la mayoría de estos problemas son comunes entre aquellos cuyos niveles de azúcar en la sangre están mal controlados, pero luego me vi obligado a aceptar mi condición como "normal." 

A esta hora, estaba casado.  Había ido a la universidad y me había formado como ingeniero.  Tenía hijos pequeños, y aunque yo mismo no era mucho más que un niño, me sentía como anciano.

Había perdido el pelo en las partes inferiores de mis piernas, una señal de que había desarrollado una enfermedad vascular periférica, una complicación de la diabetes que eventualmente puede llevar a la amputación.

Durante una prueba de esfuerzo rutinaria, me diagnosticaron miocardiopatía, que es un reemplazo del tejido muscular en el corazón con tejido fibroso (cicatriz).  Esta es una causa común de insuficiencia cardíaca y muerte entre las personas con diabetes, tipo 1. 

Así como la enfermedad había cobrado un precio alto a mis padres, también les pasó factura a mi esposa e hijos.  A pesar de que estaba "bien" según mi médico, sufrí una serie de otras complicaciones.  Mi visión se deterioró; sufrí ceguera nocturna y microaneurismas (crecimiento de nuevos vasos sanguíneos en mis ojos).

Sufrí edema macular, que es hinchazón de la porción central de mi retina, y cataratas prematuras.  El solo hecho de acostarme en la cama me causaba dolor en los muslos, debido a una complicación diabética común llamada el "síndrome de la cintilla ilio-tibiall."   Ponerme una playera era agonizante por mis hombros congelados. 

Había comenzado a analizar mi orina en busca de proteínas y encontré cantidades sustanciales de ella, lo que se llama "proteinuria."   Este es un signo de enfermedad renal avanzada.

En aquellos tiempos (mediados y finales de la década de 1960), la expectativa de vida promedio de un diabético, tipo 1, con proteinuria era de cinco años.  Un compañero de clase me había contado cómo su hermana había muerto de una enfermedad renal.  Antes de su muerte se había hinchado con agua retenida.  Después de descubrir mi propia proteinuria, comencé a tener pesadillas de explotar como un globo.

En el 1967, tuve estas y otras complicaciones diabéticas y claramente parecía enfermo crónico y envejecido prematuramente.  Tenía tres hijos pequeños, el mayor de solo seis años.  Estaba seguro, con buena razón, de que no viviría para verlos crecer.

Por sugerencia de mi padre, comencé a hacer ejercicio diariamente en un gimnasio local.  Mi padre pensaba que si hacía ejercicio vigoroso, podría sentirme mejor.  Y que tal vez el ejercicio ayudaría a mi cuerpo a ayudarse a sí mismo.  Si bien me sentía menos deprimido por mi condición, no podía desarrollar músculos ni fortalecerme mucho.  Después de dos años de levantar pesas, seguía siendo un débil de 115 libras (52 kilogramos), sin importar cuán vigorosamente me ejercitara.

Fue alrededor de este tiempo que mi esposa, una médica, me comentó que yo había pasado gran parte de mi vida entrando, experimentando o recuperándome de la hipoglucemia.

La hipoglucemia es un estado de azúcar o glucosa en la sangre excesivamente BAJO.  Suele ir acompañado de fatiga y dolores de cabeza.  Durante esos episodios, me volvía confuso y rebelde y me les enseñaba hostil.  La gran presión que yo imponía en mi famila se estaba volviendo claramente insostenible.

Entonces, de repente, en octubre de 1969 ¡mi vida cambió por completo!

Yo había sido el director de investigación de una empresa que fabricaba equipos para laboratorios hospitalarios.  Recibí revistas y catálogos comerciales del ramo.  Un día, abrí el último número de una publicación con un anuncio de un nuevo dispositivo para ayudar a las salas de urgencia de los hospitales a distinguir entre los diabéticos inconscientes y los borrachos inconscientes por la noche, cuando los laboratorios estaban cerrados. 

Saber que una persona inconsciente era diabética y no simplemente borracha ayudaría fácilmente al personal del hospital a salvar su vida.  Con lo que me topé era un anuncio de un medidor de azúcar en la sangre que podría dar una lectura en 1 minuto, usando una sola gota de sangre dedal.

Como yo había estado experimentando un nivel bajo de azúcar en la sangre, y dado que las pruebas que había estado realizando en mi orina eran totalmente inadecuadas porque el azúcar que aparecía en la orina ya estaba saliendo del torrente sanguíneo, pensaba que si supiera cuáles eran mis niveles de azúcar en la sangre, tal vez podría detectar y corregir mis episodios de hipoglucemia antes de que me desorientaran e irracionalizaran. 

Me maravillaba por el instrumento.  Tenía un galvanómetro de 4 pulgadas con un rubí, pesaba 3 libras y costaba $650 dólares, que en aquel entonces podría haber sido el salario de todo un mes.  Traté de pedir uno, pero el fabricante no se lo vendía a los pacientes sino sólo a médicos y hospitales.  Afortunadamente, mi esposa era médica, así que pedí uno a su nombre.

Comencé a medir mis niveles de azúcar en la sangre aproximadamente 5 veces al día, y pronto vi que parecían estar en una montaña rusa.  Lo que aprendí de mis pruebas frecuentes era que mis propios niveles de azúcar en la sangre oscilaron de mínimos de menos de 40 mg/dL a máximos de más de 400 mg/dL aproximadamente dos veces al día.  Un nivel normal de azúcar en la sangre es de aproximadamente 85 mg/dL.  ¡Con razón estaba sujeto a cambios de humor tan drásticos!

En un esfuerzo de equilibrar mis niveles de azúcar en la sangre, comencé a ajustar mi régimen de insulina.  Pasé de una a dos inyecciones por día.  Hice algunas modificaciones experimentales en mi dieta, reduciendo mis carbohidratos para tener que tomar menos insulina.

Los niveles muy altos y muy bajos de azúcar se hacían menos frecuentes, pero todavía pocos eran normales.  Tres años después de que comencé a medir mis niveles de azúcar en la sangre, mis complicaciones diabéticas seguían progresando, y yo seguía siendo un hombre débil de 115 libras.

Mi esperanza de lograr perspectiva sobre el funcionamiento de mi diabetes había disminuido, así que ordené una búsqueda de la literatura científica por computadora para ver si el ejercicio podría prevenir las complicaciones diabéticas.

En aquellos tiempos, las búsquedas por computadora no eran las búsquedas simples, casi instantáneas, de hoy en día.  En 1972, uno hizo su solicitud a la biblioteca médica local, que la envió por correo postal a Washington, D.C., donde fue procesada.  Tardó casi dos semanas en llegar mi impresión que costó $75 dólares.

Había bastantes entradas de interés, y pedí copias de los artículos originales.  En su mayor parte, estos eran de revistas poco conocidas que trataban sobre experimentos con animales.  La información que esperaba encontrar no existía.  No encontré ni un solo artículo relacionado con la prevención de complicaciones diabéticas por el ejercicio en seres humanos.

Lo que sí encontré fue que tales complicaciones se habían prevenido repetidamente, e incluso se habían revertido en animales, ¡no a través del ejercicio, sino normalizando los niveles de azúcar en la sangre!

Para mí esto fue una sorpresa total.  Todo mi tratamiento para la diabetes se centró en gran medida en otras direcciones, como dietas bajas en grasas, prevención de la hipoglucemia o prevención del nivel alto de azúcar en la sangre.  No se me había ocurrido que mantener los niveles de azúcar en la sangre lo más cerca posible de lo normal durante el mayor tiempo posible marcaría la diferencia.

Emocionado por mi descubrimiento, mostré estos informes a mi médico.  No estaba impresionado.  "Los animales no son humanos," dijo, "y además, es imposible normalizar los niveles de azúcar en la sangre."

Como yo me había formado como ingeniero, no como médico, no sabía nada de tales supuestas imposibilidades.  Y como estaba desesperado, no me quedaba otra que fingir que era un animal.

Pasé el siguiente año revisando mis niveles de azúcar en la sangre de 5 a 8 veces al día.  Cada cuantos días, hacía un pequeño cambio experimental en mi dieta o régimen de insulina para ver cuál sería el efecto en mi azúcar en la sangre.  Si un cambio trajera una mejora, la conservaba.  Si empeorara los niveles de azúcar en la sangre, lo descartaba.

Descubrí que 1 gramo de carbohidrato elevaba mi nivel de azúcar en la sangre por 5 mg/dL, y 1/2 unidad de la insulina Regular de origen bovino/porcino lo reducía por 15 mg/dL.

Dentro de un año, había refinado mi régimen de insulina y dieta hasta el punto en que tenía niveles de azúcar en la sangre esencialmente normales durante todo el día.  Después de años de fatiga crónica y complicaciones debilitantes, casi de la noche a la mañana ya no estaba continuamente cansada o pálido.  Después de años de lecturas altísimas, mis niveles séricos de colesterol y triglicéridos ahora no solo habían disminuido ¡sino que estaban en el extremo inferior de los rangos normales!

Comencé a subir de peso, y por fin pude desarrollar músculo tan fácilmente como una persona sin diabetes.  Mis necesidades de insulina se redujeron en aproximadamente dos tercios de lo que habían sido un año antes.  Con el desarrollo posterior de insulina humana [recombinante], mi dosis se redujo a una quinta parte de la original.

Desaparecieron los nudos dolorosos de sanación lenta que quedaban debajo de mi piel, que provinieron de las inyecciones de grandes dosis de insulina.  Los crecimientos grasosos en mis párpados desaparecieron.  Mis problemas digestivos (ardor crónico en el pecho y eructos después de las comidas) y la proteinuria que tanto me había preocupado, finalmente desaparecieron.

Hoy, mis resultados son todos normales.  Mis pies deformados, las paredes calcificadas de las arterias de mis piernas y el edema macular cistoide de mis ojos no son reversibles y aún permanecen.

Tenía una nueva sensación de ser el jefe de mi propio estado metabólico, y comencé a sentir la misma sensación de logro y recompensa que tuve cuando resolví un problema difícil de la ingeniería.  Me había enseñado a mí mismo cómo hacer que mis niveles de azúcar en la sangre fueran lo que quisiera que fueran, y ya no estaba en la montaña rusa.  ¡Por fin, mis niveles de glucosa en sangre estaban bajo mi control!

En 1973, me sentía bastante entusiasmado por mi éxito, y sentía que estaba metido en algo grande.  Desde que obtuve los resultados de mi búsqueda en la computadora, había sido suscriptor de todas las revistas de diabetes en inglés, y ninguna de ellas había mencionado la necesidad de normalizar el azúcar en la sangre en seres humanos.

De hecho, a cada rato leí otro artículo que decía que la normalización del azúcar en la sangre no era ni remotamente posible.  ¿Cómo era posible que yo, un ingeniero, hubiera descubierto cómo hacer lo que era imposible para los profesionales médicos?

Estaba profundamente agradecida por la combinación fortuita de eventos que habían cambiado mi vida, mi salud y mi familia y me habían puesto en el camino correcto.  Mi sentimiento era que por lo menos estaba obligado a compartir mi recién descubierto conocimiento con otros.  No había duda de que millones de diabéticos "ordinarios" como yo, sufrían innecesariamente.

Estaba seguro de que todos los médicos que trataban a los diabéticos estarían encantados de aprender cómo prevenir y posiblemente revertir las graves complicaciones de esta enfermedad.  Esperaba que al contarle al mundo sobre las técnicas con las que me había topado, los médicos las iban a adoptar para sus pacientes.

Así que escribí un artículo detallando mis descubrimientos.  Envié una copia a Charles Suther, quien entonces estaba a cargo de la comercialización de productos para la diabetes para la División Ames de Miles Laboratories, la compañía que fabricaba mi medidor de glucosa en sangre.  Él me dio el único ánimo que recibí en este nuevo empeño.  Hizo arreglos para que uno de los escritores médicos de su compañía redactara mi artículo.

Lo envié, con sus revisiones profesionales, a muchas revistas médicas durante un período de años.  Yo estaba continuamente recuperando mi salud, y continuamente demostrándome a mí mismo y a mi familia, si a nadie más, que mis métodos eran correctos. 

Las cartas de rechazo que recibí de las revistas son testimonio de que las personas tienden a ignorar lo obvio si esto entra en conflicto con la ortodoxia de su formación previa.

Las típicas cartas de rechazo decían en parte:

New England Journal of Medicine: "Los estudios no son unánimes al demostrar la necesidad de un 'control fino...'"
Journal of the American Medical Association: "¿Cuántos pacientes usarían el dispositivo eléctrico para medir glucosa, insulina, orina, etc.?"

De hecho, desde 1980, cuando estos "dispositivos eléctricos" finalmente se pusieron a disposición de los pacientes, el mercado mundial de suministros de autocontrol de glucosa en sangre ha llegado a superar los 3 mil millones de dólares anuales.  Observe la variedad de medidores de glucosa en sangre en cualquier farmacia, y podrá tener una idea de cuántos pacientes usarían, y usan, el "dispositivo eléctrico."

Tratando de cubrir varias rutas de acceso simultáneamente, me uní a algunas organizaciones laicas de diabetes, con la esperanza de ascender en las filas.  Allí pensaba que podría conocer a médicos e investigadores especializados en la enfermedad.  Asistí a convenciones, trabajé en comités y conocí a muchos diabetólogos.

Esto condujo a un éxito mediocre.  En todo este país (EE.UU.), había sólo tres médicos que estaban dispuestos a ofrecer a sus pacientes la oportunidad de poner a prueba estos nuevos métodos.

Mientras tanto, Charlie Suther viajaba por todo el país a centros de investigación universitarios con copias de mi artículo inédito.  El rechazo por parte de los médicos al concepto de autocontrol del azúcar en sangre fue tan intenso, sin embargo, que la dirección de su empresa tuvo que rechazar la idea de poner los medidores a disposición de los pacientes hasta muchos años después.

La reacción violenta del establecimiento médico lo impedía en varios aspectos.  Era impensable que a los pacientes se les permitiera "doctorarse" a sí mismos.  No sabían nada de medicina.  Y, si los pacientes pudieran cuidarse a sí mismos ¿cómo se ganarían la vida los médicos?

En aquellos tiempos, los pacientes visitaban a sus médicos una vez al mes para "obtener un azúcar en la sangre."  Si los pacientes pudieran hacer esto en casa por 25 centavos ¿por qué pagarle a un médico?  Además, de todos modos, casi nadie creía que hubiera algún valor en tener un nivel normal de azúcar en la sangre.  El autocontrol del azúcar en la sangre fue y sigue siendo una seria amenaza para los ingresos de los médicos que se especializan en el tratamiento de los síntomas de la diabetes y no de la condición en sí.

Vaya al consultorio del oftalmólogo de su barrio y encontrará la sala de espera tres cuartos lleno de diabéticos, muchos de quienes están esperando costosas fotografías angiográficas retinales con fluoresceína o costoso tratamiento con láser de la retinopatía diabética.

Con el respaldo de Charlie Suther en forma de suministros gratuitos, en 1977 pude comenzar el primero de dos estudios patrocinados por la universidad en el área de la ciudad de Nueva York.  Ambos estudios lograron revertir las complicaciones tempranas en pacientes diabéticos.  Como resultado de estos éxitos, las dos universidades patrocinaron por separado los primeros simposios del mundo sobre autocontrol de la glucosa en sangre.

A esta hora, me invitaban a exponer en conferencias internacionales sobre diabetes, pero rara vez en reuniones dentro de los Estados Unidos.  Curiosamente, había más médicos fuera de los Estados Unidos que parecían interesarse en controlar el azúcar en la sangre que sus colegas estadounidenses dentro de los EE.UU.  Algunos de los primeros conversos al autocontrol de la glucosa en sangre fueron de Israel e Inglaterra.

En 1978, tal vez como resultado de los esfuerzos de Charlie Suther, algunos investigadores estadounidenses adicionales estaban probando nuestro régimen o variaciones del mismo.  Finalmente, en 1980, los fabricantes comenzaron a liberar medidores de glucosa en sangre para uso por los pacientes diabéticos.

El "progreso" era demasiado lento para mi gusto.  Sabía que si bien el establecimiento médico se había opuesto a la introducción de estos medidores, había diabéticos muriendo cuyas vidas podrían haberse salvado.

Sabía también que había millones de diabéticos cuya calidad de vida podría mejorar enormemente, así que en 1977 decidí renunciar a mi trabajo y convertirme en médico.  No podía vencerlos, así que me uniría a ellos.  De esta manera, con un "M.D." después de mi nombre, mis escritos podrían ser publicados, y podría transmitir lo que había aprendido sobre el control del azúcar en la sangre.

Después de un año de cursos de premedicina y otro año de espera, ingresé en la Facultad de Medicina Albert Einstein en 1979.  Yo tenía cuarenta y cinco años.  Durante mi primer año de la facultad de medicina escribí mi primer libro Diabetes: the Glucograf Method for Normalizing Blood Sugar. Aquí enumeré todos los detalles de mi tratamiento para la diabetes mellitus tipo 1, o insulinodependiente.

Finalmente, en 1983 abrí mi propio consultorio médico.  En ese momento ya había pasado la expectativa de vida de un diabético, tipo 1.  Ahora, al compartir mis simples observaciones, estaba convencido de que estaba en condiciones de ayudar a los diabéticos, tipo 1 y tipo 2, que todavía tenían los mejores años de su vida por delante.  Podría ayudar a otros a tomar el control de su diabetes como yo había tomado el mío, y vivir una larga vida saludable y fructífera.

El objetivo de mi nuevo libro es compartir las técnicas y tratamientos que he enseñado a mis pacientes y utilizado para mí mismo, incluidas las últimas novedades.  Si usted o sus seres queridos sufren de diabetes mellitus, espero que este libro le brinde las herramientas para poder cambiar su vida, como lo hice con la mía.


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Dr. Stan De Loach

Foto Dr. Stan De Loach
Especialista en Diabetes
Mellitus, tipo 1

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53+ años de experiencia acompañando y capacitando a niños, adolescentes, adultos a normalizar sus niveles de glucosa en sangre, para así prevenir hiperglucemia, hipoglucemia y las demás complicaciones diabéticas

Ciudad  de  México

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