Aprendiendo liderazgo a través del autocuidado de la diabetes mellitus: Campamento Diabetes Safari, México
Entrevista con el Dr. Stan De Loach por Diabetes Health (febrero 2010)
El Dr. Stan De Loach es un Educador en Diabetes bicultural y trilingüe, uno de los primeros 13 Educadores en Diabetes certificados en México. También es psicólogo clínico, un pianista y compositor de música, un pintor abstracto y un escritor.
Nacido y educado en los EE.UU. y México, ha sido residente de México durante décadas. Su primer amor es el campamento anual bilingüe para niños y adolescentes que viven con diabetes mellitus, Tipo 1, que él co-fundó, el Campamento Diabetes Safari, de tres ó cuatro días y noches.
Su viaje al Campamento comenzó en 1969, cuando desarrolló diabetes mellitus, Tipo 1, a la edad de 21 años, una edad en la que a muchos les resulta especialmente difícil de aceptar. Sin embargo, no lo encontró así, principalmente porque el consejo dietético en aquella época era tan liberal con los carbohidratos que no tuvo que cambiar su dieta en absoluto.
"Cuando te dicen que debes comer grandes porciones de fruta, pan, cereales y leche," dice, "no es nada difícil adaptarse porque has estado comiendo de esa manera toda tu vida." Fue frustrante, sin embargo, porque "independientemente de las adaptaciones que hiciste, no había resultados aparentes o cuantificables que mostrar. Todavía no había medidores caseros portátiles de glucosa en sangre."
El Dr. De Loach encontró su camino hacia el control normoglucémico estable en parte por su cuenta, a través de la experiencia en un costoso buffet de lujo en Chicago en la década de los 1980.
Él recuerda: "Había un elegante hotel sobre la "Miracle Mile" de Michigan Avenue, en Chicago, con un buffet de lujo de todo lo que pudieras comer cada domingo, por la tarde. Decidí que sería ridículo pagar el alto costo del buffet y terminar comiendo su puré de papas o pan, porque esos alimentos son baratos y podría prepararlos en casa.
"Así que me llenaba del cangrejo, camarones, costilla de primera, espárragos con mantequilla, la ensalada César y el salmón ahumado. Luego, en el camino a casa...¡tenía hipoglucemia! Y pensé: 'Algo está muy raro, porque comí como cerdo, pero mi azúcar está baja.'
"Poco a poco, me di cuenta de que eran los carbohidratos los que causaban los altos niveles de azúcar en la sangre. No podrían ser las proteínas o las grasas o las verduras verdes. En ese momento, comencé a modificar mi dieta en un intento de lograr algo más cercano a la NORMOglucemia."
Unos años más tarde, descubrió el libro del Dr. Richard Bernstein, The Diabetes Solution, que aclaró la influencia de los carbohidratos en el manejo de la hiperglucemia diabética "y fue claro y específico en cuanto a la cantidad de carbohidratos realmente permitidos en la dieta de la persona que vive con diabetes.
"El Dr. Bernstein también tiene diabetes mellitus, Tipo 1, desde el 1946, así que tiene bastante experiencia. La precisión del Dr. Bernstein, basada en su aprendizaje por su propia experiencia, realmente cambió mi vida y mi control de la glucosa en la sangre.
El es un guía, un pensador que puede provocarte a pensar y aprender, que utiliza datos e investigaciones reales en lugar de sólo teoría o lo que 'dicen los "expertos" que a menudo ni tienen ninguna forma de diabetes mellitus.
"El presenta su razonamiento, y luego lo analizas tú mismo. El hecho de que una organización profesional diga que es bueno comer el 50-60% de tu dieta en carbohidratos no significa que sea válido ni saludable.
"Come de esa manera y verifica los niveles de glucosa en la sangre; luego come a la manera del Dr. Bernstein y compruébalo. Tienes tus mediciones como indicadores confiables. Puedes conocer los resultados glucémicos "reales" en tu cuerpo único. La diferencia positiva es bastante persuasiva.
"Explíqueme," comenta el Dr. De Loach, "cómo una dieta equilibrada puede consistir en 50-60% de carbohidratos, 20% de proteínas y 20% de grasas. ¿Cómo se 'equilibra' eso? Con estas proporciones, la dieta comúnmente promovida para los que tenemos diabetes realmente no está balanceada ni equilibrada.
"Una colega mexicana mía, que vive y trabaja en España, la Dra. Rosy Yáñez, cree que lo que queremos promover en el cuidado de la diabetes es una dieta desequilibrada para producir un equilibrio glucémico.
"Nadie muere de diabetes," señala el Dr. De Loach. "Morimos de hiperglucemia diabética crónica y sus efectos, las complicaciones diabéticas, que pueden ser incapacitantes y sí, fatales.
"Controla, pues, la hiperglucemia, no la diabetes. La hiperglucemia es manejable; es lo que puedes "controlar" de manera eficaz. La diabetes es incurable."
Que las ideas del Dr. Bernstein sean controvertidas "es totalmente desconcertante," dice el Dr. De Loach, "porque, como les digo a mis clientes y pacientes, con cualquier tratamiento que se les recete ¿cómo van a medir su éxito o idoneidad?
"En el caso de la diabetes, Tipo 1, puedes evaluarla por tus niveles de azúcar en la sangre. Si se va hacia 200 mg/dL, podrás revaluar si las dosis de insulina especificadas, el régimen de alimentos recomendados, el nivel de actividad física diario están proporcionándote un 'tratamiento' efectivo."
El Dr. Bernstein puede ser controvertido entre algunos o muchos del sector salud, pero raras veces entre las personas con diabetes que han empleado sus métodos. Algunas personas ni están dispuestas a probarlos.
El Dr. De Loach cree que un elemento disuasivo para probar métodos bajos en carbohidratos para el control glucémico de los que tenemos diabetes, radica en la falta de escrutinio dado a las declaraciones y afirmaciones de prestigiosas organizaciones profesionales.
"Ves estas declaraciones: 'Vaya, un alto porcentaje de carbohidratos es bueno, incluso necesario, para una persona 'normal' y, por lo tanto, para una persona con diabetes.' No hay una base comprobada para creer que eso sea cierto. Después de todo, en las cuevas la mayoría de nuestros antepasados no tenían corn flakes ni piña para su desayuno.
"Pero cuando escuchas un mensaje correcto o falso repetidamente, cambiar o hacer algo diferente va a causar ansiedad porque piensas, 'Estoy haciendo lo incorrecto, y me estoy matando por no comer suficientes carbohidratos.'
"Ahí es cuando un confiable monitor de glucosa en sangre puede restaurar la razón y la orientación."
El Dr. De Loach es un defensor experto en no confiar en la sabiduría convencional cuando se trata de su propio control de la diabetes. "Si las personas que tienen diabetes se consideran receptores pasivos de sabiduría médica infalible, a veces impartida por profesionales que ni siquiera tienen diabetes, no van a recibir una atención óptima.
"No puedo decirle a nadie exactamente cuánta insulina necesita, por ejemplo. Pero cualquier persona que viva con diabetes mellitus, Tipo 1, puede aprender eso, a partir de la experiencia personal y la medición frecuente de los niveles de azúcar en su sangre.
"Ser pasivo en tu relación con los que te proporcionan atención médica simplemente no es una ventaja. Básicamente, la responsabilidad recae en la persona afectada por la diabetes para aprender a manejar múltiples decisiones, durante cada día de 24 horas.
"Si una persona que tiene diabetes mellitus se queda ciega ¿cómo me afectará eso? Tal vez emocionalmente, pero va a afectar mucho más a esa persona, en lo físico, económico y emocional. La persona que tiene la autoridad y la responsabilidad de controlar la hiperglucemia diabética es la persona que la tiene.
Claro, la alimentación toma un rol super importante en el automanejo de la hiperglucemia diabética.
"El control glucémico de la persona que vive con diabetes se complica por el poderoso medicamento que todos usamos diariamente en múltiples dosis y sobredosis: los alimentos.
"La alimentación es un medicamento que requiere más y otros medicamentos (insulina o hipoglucemiantes orales) y que nadie puede dosificar excepto el individuo que vive con diabetes. Tiene un significado emocional que otros medicamentos de venta libre no tienen, y ejerce efectos fisiológicos rápidos e imposibles de desatender.
"Comer 200 gramos de carbohidratos afecta rápidamente la glucosa en la sangre, por lo que es un medicamento potente con significados psicológicos y sociales. Una falta de educación y decisión en cuanto a la comida ciertamente complica la vida de cualquier persona que vive con diabetes."
La convicción de que cada individuo tiene la autoridad y la responsabilidad de manejar los niveles glucémicos guía la forma en que se organizaba el Campamento Diabetes Safari.
"¿Quién es capaz de controlar la hiperglucemia? Realmente son los Campistas, a quienes les decimos el primer día: 'Aquí ustedes no son esclavos. No hay ninguna cuestión de obediencia simplemente porque tú eres joven y nosotros somos mayores. Tienes diabetes. ¿Quién va a estar a cargo de controlar tu azúcar en la sangre por el resto de tu vida? ¡Eres tú!
"Sería bueno que tu papá pudiera hacerlo, sería bueno que yo pudiera, pero no podemos. Sin embargo, tú puedes hacerlo. Lo que elijas aprender aquí puede ayudarte en tus esfuerzos. Siempre la elección es tuya.'"
"Comprenden rápidamente este mensaje, que va seguido de la revelación de que no hay batalla, no hay fuerza externa involucrada. No les decimos que controlen su nivel de azúcar en la sangre. No les ordenamos que 'no coman eso.'
"Los estudios muestran que cuando los jóvenes que viven con diabetes, o los adultos de hecho, tienen acceso gratuito a las herramientas que necesitan para controlar los niveles de glucosa en la sangre, generalmente eligen hacerlo.
"Los Campistas tienen su propio medidor y tiras ilimitadas, gracias a Abbott Laboratories de México. Los llevan y los usan a su discreción.
"Las pautas a menudo recomiendan medir el azúcar en la sangre cuatro veces al día si uno/una está usando insulina. Nosotros no recomendamos cuatro ni 12 veces al día. Es lo que los Campistas juzguen prudente. El parámetro sugerido es que lo hagan siempre que no tengan idea de cuánto es.
"Si conoces tu nivel de azúcar en la sangre, está bien, sabrás qué hacer. Si no lo sabes, podría valer la pena verificarlo." Los Campistas generalmente miden los niveles de azúcar en la sangre un promedio de 11 veces al día. Los resultados de este proceso de aprendizaje autodirigido son impresionantes.
Un artículo publicado que describe los niveles glucémicos de los Campistas 1 reportó que el valor promedio de glucosa en sangre fue de 209 mg/dL a la llegada al Campamento y de 87 mg/dL a la salida. Valores normales de glucosa en sangre se encuentran entre 71 y 99 mg/dL.
"Los Campistas también determinan por sí mismos cuánto análogo de insulina ultrarrápida tomar antes de las comidas. El personal colabora con ellos en la articulación de aprendizaje relevante por sus experiencias previas y actuales con las dosis de insulina utilizadas.
Las comidas son todos buffets, de los cuales los Campistas seleccionan lo que quieran. Son notablemente competentes en el cálculo de las dosis de insulina necesarias para igualar su apetito.
En todos tipos de "medicina," incluso el tratamiento de la "diabetes," los profesionales dicen apegarse a la ética de NO hacerle más daño a su paciente. Por eso, no ofrecemos los carbohidratos concentrados en los buffets. Pues para una persona joven o anciana con diabetes, ofrecérsolos es claramente causarles daño.
"También eligen hacer ejercicio o no, a menudo relacionado con sus objetivos glucémicos inmediatos.
"Inteligentemente, mantenemos el enfoque educativo en los objetivos glucémicos. Si los Campistas no pueden aprender a manejar la hiperglucemia en un campamento de diabetes donde hay profesionales con un montón de experiencia y conocimiento personales adquirido a través de años de manejar y autotratar sus niveles glucémicos ¿cómo aprenderán en casa, donde esa experiencia puede ser escasa o ni siquiera disponible?
"Si deciden aprender a través de la consulta inmediata y la interpretación compartida de la experiencia disponible en el Campamento, se podría esperar que aprendan a ingeniar niveles normales de azúcar en la sangre la mayor parte del tiempo, si lo desean. Así que teóricamente, podrían aprender a normalizar los valores glucémicos más fácilmente en el Campamento que en casa.
"El sesenta por ciento del personal del Staff de Campamento Diabetes Safari tienen diabetes mellitus, Tipo 1, por más de 10 años. Se espera que mantengan un A1c de menos del 5,2% para poder trabajar en el Staff. Al hacerlo, demuestran, modelan y confirman la viabilidad de los valores normales de glucosa, tanto en el Campamento como en el hogar.
"La creencia invaluable del Dr. Elliott Joslin de hace casi 100 años, que insiste que la educación no es parte del tratamiento de la diabetes, sino que es el tratamiento en sí, influye en nuestro trabajo, que está diseñado para ser educativo, no recreativo o vacacional.
"Claro, los Campistas van a nadar, jugar fut y recrearse, pero todo se convierte en una oportunidad para aprender sobre lo que las decisiones y comportamientos diarios pueden significar e influir en términos del manejo glucémico y de sus propios objetivos glucémicos.
Debido a que la educación para la diabetes mellitus, Tipo 1, tiene que ser individualizada, no se pueden dar clases o información vaga y general. Preferimos dar diálogos y comentarios relevantes y prácticos.
"De ese modo, la cuestión de la autoridad y la responsabilidad del individuo/a también se introduce en el asunto de la educación diabetológica.
En algunos campamentos de diabetes mellitus, hay un/a maestro/a de cabina que controla el número de tiras, los tiempos de prueba, los medidores y la ingesta de alimentos, por lo que los campistas no están realmente a cargo de sus decisiones ni son responsables del manejo de su propia glucemia.
"Pero en Campamento Diabetes Safari, todo depende del Campista, quien establece el plan de estudios y pide la consulta y el apoyo necesarios para su aprendizaje autodirigido." Esto refleja la realidad que les espera a los/las Campistas una vez que sean adultos/adultas.
Como psicólogo clínico, el Dr. De Loach aporta experiencia en las dinámicas de sistemas al diseño del Campamento. "Tratamos de centrarnos y concentrarnos en todo el sistema, porque todas las partes de un sistema interactúan y sus interacciones aumentan o reducen la efectividad del sistema.
"Todo el personal y todos los Campistas se reúnen dos veces al día en lo que se llama "sesiones plenarias," cada una con una duración de una hora. No hay ningún tema asignado. Puedes decir lo que quieras decir o nada en absoluto, sobre cualquier cosa que suceda en ti mismo o en el sistema social temporal que es el Campamento.
"Las reuniones son oportunidades para que los Campistas digan lo que piensan, en un entorno donde está permitido y respetado, pero no forzado ni obligatorio. Sus fortalezas internas, debilidades y recursos encuentran voz en las reuniones plenarias, uniendo e informando todas las partes del sistema.
Las reuniones sirven también para enfocarnos en la belleza y el dolor de la realidad, aquí y ahora. Y, en el pathos de enfrentar la diabetes, sea la que sea nuestra edad.
"El personal está disponible durante todo el día y la noche para acompañar a los Campistas en su búsqueda de lo que necesiten y deséen aprender o descubrir. Implementar o no, las ideas o estrategias que resultan de consultar con el personal siempre sigue siendo la decisión y responsabilidad del Campista".
El Dr. De Loach enfatiza la importancia del caracter público de los comportamientos de autocuidado del personal. "Todo el Staff mide sus niveles de glucosa en sangre múltiples veces cada día. Los que tenemos diabetes mellitus tomamos nuestras dosis de insulinas en público. Los Campistas lo observan todo, hasta los resultados proporcionados por nuestros medidores de glucosa.
"Cuando ven a los miembros del Staff que no tienen diabetes mellitus, Tipo 1, revisar su nivel de azúcar en la sangre postprandial, piensan: 'Está bien, estos peces gordos han estado diciendo que una glucosa en sangre normal es de 71 a 99 mg/dL, y este endocrinólogo sin diabetes acaba de terminar de comer y tiene 84 mg/dL, así que tal vez eso realmente es un azúcar en la sangre normal, no diabético.'
"Aprenden de la naturaleza pública del comportamiento del Staff y claro, de sus propios comportamientos."
El Dr. De Loach no usa una bomba de insulina ni un monitor continuo de glucosa, porque está satisfecho con los resultados utilizando inyecciones de insulina regular y análogos de insulina ultrarrapid y basal. (Actualización: El FreeStyle Libre 2 de Abbott Laboratories funciona bien hasta el 85% del tiempo y el Dr. De Loach actualmente usa este monitor continuo de glucosa con alarmas, día y noche.)
"Me hago la misma pregunta que les hago a mis clientes. ¿Cómo podemos saber si el tratamiento que estamos usando funciona o es lo suficientemente acertado?
"A mi manera de ver, la respuesta es que si la glucosa en sangre está entre 71 y 99 mg/dL todo o la mayor parte del tiempo (es decir, una A1c del 5% o menos), entonces estamos empleando un tratamiento efectivo.
De lo contrario, consideraría ajustar o modificar el tratamiento o encontrar un proveedor de atención médica que esté dispuesto a ayudarme a aprender a tener niveles normales de azúcar en la sangre.
"No he sentido la necesidad de usar una bomba de insulina para normalizar mis niveles de glucosa en la sangre. En mi experiencia, si no puedes estabilizar tu nivel de azúcar en la sangre en un rango normal o casi normal con inyecciones de insulinas, es prácticamente imposible que lo logres con una infusora de insulina.
No es cuestión de cómo estás metiendo esa insulina en el cuerpo; es saber cuánto, de qué tipo y en qué momento, y, por supuesto, a la misma vez, manejar tu ingesta de alimentos y nivel de actividad.
"Algunos Campistas se angustian cuando digo que el manejo glucémico competente es una aventura en el campo de las matemáticas aplicadas, pero creo que es cierto."
Su rol de psicólogo clínico se pone en evidencia cuando el Dr. De Loach comenta los sentimientos de depresión que las personas que viven con diabetes pueden experimentar cuando se encuentran incapaces de controlar sus niveles de azúcar en la sangre, incluso a pesar de grandes esfuerzos.
Él relaciona los sentimientos dolorosos a la actitud y proyecciones de los demás (padres, profesionales de la salud, adultos con diabetes, Tipo 2, personas metiches), que "típicamente muestran su propia fácil aceptación fácil de la hiperglucemia dañina, simplemente porque, a fin de cuentas, si uno/una tiene diabetes mellitus, Tipo 1, pues ¿qué se espera?
"Según la mayoria de personas con diabetes y los profesionales que nos 'tratan,' la hiperglucemia es anticipada, esperada y 'natural.' Es como si una persona con diabetes no tuviera derecho a tener o esperar tener un nivel de glucosa en sangre 'normal.'"
"Por lo regular, la primera experiencia del 'tratamiento' que tiene una persona con diabetes, Tipo 1, es de ser una inepta por el fracaso total que resulta. Porque se le dirá que haga tal y cual cosa, y lo hará, y todavía tendrá hiperglucemia o hipoglucemia la mayor parte o todo el tiempo.
"Esa experiencia de fracaso, aceptada y tolerada por los profesionales, tiene que ser modificada por la comprensión eventual de que realmente puedes manejarlo. No es ciencia espacial, como suele decir el Dr. Richard K. Bernstein, y puedes aprender a hacerlo. Y ciertamente puedes lograr tus metas normoglucémicas.
"Otra causa de dolor para los jóvenes con diabetes, Tipo 1, es la angustia que proviene del paso del tiempo después del diagnóstico, sin saber y sin aprender. Los padres y los profesionales de la salud no siempre son conscientes de la angustia que los niños y adolescentes (y los adultos, por supuesto) sienten cuando experimentan constantemente niveles anormalmente elevados de azúcar en la sangre.
"Los jóvenes sienten una profunda angustia porque saben que la hiperglucemia crónica no es normal ni sin consecuencias negativas para ellos en algún momento de su camino. Pero pueden sentirse impotentes o no estar seguros de cómo alterar la causa de su ansiedad, depresión, temor y autodaño.
"En el Campamento, los jóvenes pueden aprender estrategias que permiten un manejo exitoso de la glucosa en sangre, y esto bien puede aliviar la angustia y la depresión. Aprenden a través de la experiencia al elegir alimentos, descubrir dosis de insulina, tener la valentía de compartir y someter a validación pública sus convicciones razonadas y monitorear los resultados glucémicos de sus propias decisiones.
"Su ejercicio de autoridad y responsabilidad personal es el único antídoto real contra la angustia y la depresión y contra la dependencia de los demás que el sistema médico promueve día con día.
"En el estudio publicado 1 mencionado anteriormente, la glucosa en sangre promedio de los Campistas durante los 3 días del Campamento fue de 95 mg/dL. Eso es glucemia normal. El Staff no fue quien prescribió sus dosis de insulina ni decidió lo que comían. Los Campistas lo hicieron. Tomaron sus decisiones y los resultados son suyos."
Traducción del inglés: Dr. Stan De Loach
Referencia
1 Campamento Diabetes Safari 2006: Methods for achieving stable normoglycemia during an educational camp for youth with Type 1 diabetes mellitus.
Dr. Stan De Loach
Educador en Diabetes
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